Cristiano Zanin, ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), ordenou que a União forneça o medicamento “Zolgensma”, considerado o mais caro do mundo, a uma menina de 2 anos com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A decisão foi tomada na segunda-feira, 4.

O medicamento, que custa cerca de R$ 6 milhões, foi adicionado à lista de medicamentos do Sistema Único de Saúde (SUS) em dezembro de 2022. Mesmo após a incorporação, a família da criança da cidade de Iguatu precisou recorrer à Justiça.

A pequena Júlia Maria é filha de Jozelma Silva e Diego Freitas. A criança reside em Fortaleza onde faz tratamento e possui maior suporte em saúde. Por meio da página no instagram @amejuliamaria, eles mobilizam uma rede de amigos e apoiadores na busca de ajuda e sensibilização para o raro caso.

A familia agora tenta captar recursos para aplicação do equipamento no estado do Paraná. O valor é estimado deve custear a viagem fica em torno de R$ 40mil.

Decisão
A reclamação foi apresentada pelos responsáveis pela criança contra a decisão do Superior Tribunal de Justiça (STJ) que havia negado o fornecimento do medicamento. De acordo com o relator do caso naquela corte, o SUS fornece tratamento capaz de retardar a progressão da doença com outro medicamento, não justificando o fornecimento do Zolgensma para crianças com mais de dois anos.

Na decisão, o ministro Zanin observou que não há mais dúvidas sobre a eficácia do medicamento e que a idade da criança não pode ser um obstáculo ao fornecimento do remédio.

O ministro também lembrou que, em diversas ocasiões, o STF reconheceu a eficácia do medicamento e sua importância no tratamento da doença em crianças acima de dois anos. Além disso, o medicamento já foi comprado pela União.

“No entanto, o caso em questão trata de direitos fundamentais da maior grandeza, os direitos à vida e à saúde de uma criança, a quem a Constituição Federal atribui prioridade absoluta”, diz um trecho da decisão do ministro do STF.

Saiba mais
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara e degenerativa sem cura, transmitida pelos pais aos filhos. Ela interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover, segundo o Ministério da Saúde.

Ela varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.